SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu.
Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90% przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. W Polsce jeden na 7,000 noworodków ma wadę genetyczną leżącą u podłoża SMA i w którymś momencie życia rozwinie objawy choroby.
SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny. Dzieci z SMA są przeważnie bardzo inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.
Wczesna diagnoza pozwoliła nam na szybkie podjęcie działania. Niestety, w dobie koronawirusa niezwykle trudno znaleźć pomoc, chociażby w postaci rehabilitacji. Wszyscy specjaliści są bardzo ostrożni i odmawiają niesienia nam wsparcia, a my z jednej strony rozumiemy, z drugiej rozpaczliwie szukamy pomocy, by zapewnić Zosi jak najlepszy start w obliczu najtrudniejszego wyzwania. Dla Zosi wszystko i wszyscy, prócz nas są teraz zagrożeniem. To przerażające, bo nie może jej odwiedzić nawet najbliższa rodzina, a my zmuszeni jesteśmy radzić sobie ze wszystkim sami. Wiemy jednak, że w rodzinie tkwi siła. Siła, która może zapewnić naszej córeczce wsparcie w tej trudnej drodze - mówią rodzice Zosi.
Lek Zolgensma, który może pomóc małej Zosi, jest jednak nazywany najdroższym na świecie. Jednorazowa terapia to koszt przeszło 2 mln dolarów. W Płocku i nie tylko rozpoczęła się zbiórka środków. Dokonanie wpłaty jest możliwe na stronie siepomaga.pl. Tam akcję wsparło już ponad 4 tysiące osób. Obecnie udało się zebrać ponad 110 tys. zł.
Trwają także akcje, na których do zdobycia są liczne przedmioty przeznaczone przez płocczan.
Licytować możecie na grupie Licytacje dla Zosi z SMA1.
